2.4儿童系统性红斑狼疮如何进行治疗?
SLE的大多数症状是由于炎症反应造成的，因此治疗旨在减轻炎症反应。治疗儿童SLE普遍应用以下五种药物：
非甾体类抗炎药(NSAIDs)
NSAIDs（如布洛芬或奈普生）用于控制关节炎引起的疼痛。通常只是短期的给药，在关节炎好转后需遵医嘱减少药量。这类药包括许多不同的药物，包括阿司匹林。目前，很少利用阿司匹林的抗炎作用；而是广泛应用于抗磷脂抗体增高的患儿中，预防血液凝集。
抗疟药物
抗疟药物如羟氯喹，对治疗光敏性皮疹，如盘状或亚急性SLE皮疹非常有效。可能需要几个月的时间药物才起效。如能早期用药，还能减少疾病复发，改善肾脏损害并预防心血管系统及其他脏器损害。目前尚不清楚SLE和疟疾有何关系。但羟氯喹能够调节SLE患者免疫系统异常，这在疟疾治疗中也很重要。
糖皮质激素
如泼尼松或泼尼松龙，可以减轻炎症反应并抑制活跃的免疫系统，是治疗SLE的主要药物。病情轻的患儿，可仅应用糖皮质激素和抗疟类药物治疗。如病情较严重，伴肾脏损害或其他内脏器官损害，则需要联合应用免疫抑制药物。通常每日给予糖皮质激素治疗需数周或数月，才能控制最初的疾病活动，甚至多数患儿需要服用此类药物数年。糖皮质激素的最初剂量和给药的频率取决于疾病的严重程度和受累的器官系统。大剂量口服或静脉给予糖皮质激素治疗常用于严重的溶血性贫血、中枢神经系统病变和较严重的肾脏受累。在应用糖皮质激素几天后，儿童会感觉明显好转，感觉体力显著增加。疾病的最初表现得到控制后，糖皮质激素可减到可能的最低水平以维持患儿的良好状态。糖皮质激素减量必须逐步进行，并要同时监测临床和实验室数据以确保疾病活动被控制。
有时，青春期少年会试图停服糖皮质激素或减少/增加剂量。也许他们是因为药物的副作用，或是他们感觉疾病较稳定或恶化。重要的是让患儿和家长明白糖皮质激素是如何起作用的，以及为什么在没有医生的监控情况下停药或改变剂量是危险的。某些糖皮质激素(可的松)是人体正常情况下产生的激素，当应用糖皮质激素进行治疗后，机体自身产生可的松受到抑制，而产生可的松的肾上腺变得"懒惰"，反应低下。
如果长时间应用糖皮质激素后突然停药，机体将一时不能够产生足够的可的松。缺乏可的松的后果是危及生命的(肾上腺功能不全)。另外，糖皮质激素过快的减量可能造成疾病复发。
缓解病情的非生物制剂药物(DMARDs)
这些药物包括硫唑嘌、甲氨喋呤、吗替麦考酚酯和环磷酰胺。他们的抑制炎症反应的方式不同于糖皮质激素类药物。当单独糖皮质激素无法控制病情时应用这些药物，且有助于医生减少每日糖皮质激素的剂量，以期在减少副作用的同时控制SLE的症状。
吗替麦考酚酯和硫唑嘌呤为片剂，环磷酰胺可为片剂口服或静脉内冲击治疗。环磷酰胺治疗用于合并严重中枢神经系统受累的患儿。甲氨蝶呤给药方式为口服片剂或皮下注射。
缓解病情的生物制剂药物(生物DMARDs)
生物DMARDs（通常简称为生物制剂）为阻断自身抗体的产生或发挥作用的特定分子。其中之一为利妥昔单抗，当标准治疗控制疾病无效时首选。贝利单抗是一种生物制剂，其攻击能产生抗体的B淋巴细胞，该药物被批准用于治疗成人SLE患者。一般来说，在儿童和青少年SLE患者应用生物制剂治疗仍处于实验阶段。
自身免疫性疾病的领域尤其是SLE相关的研究很多。未来的目标是明确特异性炎症和自身免疫反应机制，以更好地进行靶向治疗，而不是抑制整个免疫系统。目前，有许多正在进行的SLE相关临床研究。它们包括测试新的疗法和进一步研究儿童不同时期的SLE。这种积极进行的研究，使未来越来越多的SLE儿童获得希望。
2.5药物的副作用有哪些?
用于治疗SLE的药物可有效控制症状和体征，但会导致不同的副作用。
NSAIDs会导致以下副作用：如胃部不适（应饭后服用此类药物），易出血，以及少见的肾脏或肝脏功能的改变。抗疟药物可能导致视网膜病变，因此病人必须定期在眼科专家处检查。
糖皮质激素会造成许多短期和长期的副作用。当需要大剂量和持续较长时间应用糖皮质激素时，产生这些副作用的风险会增加。糖皮质激素的主要副作用包括：
身体外观变化（如体重增加、满月脸、体毛生长过度、皮肤改变—紫纹、痤疮及易淤血）。体重增加可以通过低热卡饮食和体育锻炼控制。
感染的危险性增加，尤其是结核和水痘。应用糖皮质激素的患儿接触水痘病人后应尽快就诊。通过应用抗体(被动免疫)可以迅速获得抗水痘的保护力。
胃部问题包括消化不良症或烧心。这可能需要抗溃疡药物治疗。
生长受限
少见的副作用包括：
高血压
肌无力(儿童可能表现为爬楼梯或从椅子上起身困难)。
糖代谢紊乱，尤其是有糖尿病的遗传倾向时。
情绪改变，包括抑郁症和情绪波动。
眼部问题包括晶状体混浊(白内障)和青光眼。
骨质变薄(骨质疏松)。这种副作用可以通过体育锻炼、进食富含钙质的食物以及摄入额外的钙剂和维生素D而减轻。这些预防措施应该在大剂量糖皮质激素治疗开始时进行。
需强调的是大多数糖皮质激素的副作用是可逆的，在其减量或停药后会消失。
DMARDs（生物制剂或非生物制剂）也有潜在的严重副作用。
2.6治疗应该持续多长时间?
治疗应该与疾病持续的时间一样长。一般认为，多数SLE患儿遇到很大的困难时才完全停用糖皮质激素。长期小剂量糖皮质激素维持治疗也能够降低疾病的复发风险并使疾病得以控制。对许多病人来说，这是防止疾病复发的最好的治疗方案，且如此小剂量的糖皮质激素几乎没有或仅有轻微的副作用。
2.7非常规的/辅助治疗怎么样?
现如今有许多非常规的治疗方法和辅助治疗，另患者及其家属困惑。病人必须慎重权衡这种治疗带来的风险和益处，因为这些治疗几乎没有被证实有效，且其花费了大量的治疗时机和金钱。如果你想用非常规或辅助治疗，首先应咨询你的儿科风湿病科医生。某些治疗是会与传统的药物相互作用的。大多数非专科医生不会反对你尝试一些无害的治疗，只要你遵循医嘱。不要停止服用原有药物非常重要。当这些药物对控制疾病是必需的时候，如果疾病仍活动，则停服药物是非常危险的。
2.8哪些定期的检查是必需的?
规律随诊很重要，因为如能早期发现许多可能出现于SLE病程中的情况，就能更容易预防或治疗。通常SLE患儿应每3个月随诊1次。如需要，还应请求其他的专家协助：儿童皮科专家（皮肤护理）、儿童血液病专家(血液疾病)或儿童肾脏病专家(肾脏疾病)。社会工作者、心理医生、营养专家以及其他保健专业人员也应该参与到SLE患儿的治疗中来。
SLE患儿应规律监测血压、尿液检查、全血细胞检查、血糖、凝血功能以及补体和抗双链DNA抗体水平。在免疫抑制剂的治疗的整个过程中必须定期行血液检查，以确保骨髓造血功能不会太低。
2.9疾病会持续多长时间?
如前所述，SLE不能被治愈。如能遵医嘱规律应用药物治疗可使疾病症状减轻或消失。除其他因素，未能定期服用药物、感染、应激和日光照射均会导致疾病恶化；这种恶化也被称为"狼疮复发"。往往很难预测疾病会如何发展。
2.10疾病的远期预后怎样?
SLE的转归会随着早期、谨慎的应用羟氯喹、糖皮质激素和DMARDs而得到显著改善。在这种治疗的情况下，许多儿童期起病的SLE病人预后非常好。否则，疾病可能非常严重，危及生命，并且可能在整个青春期和进入成人期疾病持续活动。
在儿童期SLE的预后取决于内脏器官受累的严重程度。有显著肾脏或中枢神经系统受累的患儿需积极治疗。相反，轻微的皮疹和关节炎可以很容易地得到控制。然而，具体每一个患儿的预后是不可预知的。
2.11它能完全恢复正常吗?
如果能早期诊断并给与适当的治疗，此病通常可以被控制，并最终进入缓解期。然而，正如前面已经提到的，SLE是不能预测的慢性疾病，确诊的SLE患儿应该坚持随诊，进行持续地药物治疗。在SLE患儿成年后要得到成人风湿病专科医生的随诊。
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本文编辑：佚名
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